Nata nel 1993, l’ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE CON SOGGETTI IPOTIROIDEI, si prefigge di offrire un sostegno alle famiglie nelle quali è presente un soggetto ipotiroideo.
Nel corso degli anni, sono state realizzate una serie di iniziative:
- la realizzazione e la diffuzione di un opuscolo informativo sull’ipotiroidismo congenito;
- l’organizzazione di incontri periodici con l’équipe U.O. di Pediatria Istitut Scientifico San Raffaele di Milano per l’aggiornamento e l’approfodnimento delle novità sulla patologia;
- l’edizione di un giornalino nel quale vengono condivise esperienze di genitori legate alla patologia (la diagnosi, la somministrazione della pastiglia, etc.);
- la messa a disposizione di un numero di telefono cellulare di primo ascolto sempre attivo (342 6025055), e di un indirizzo e-mail (ipotiroidei@gmail,com).
Sempre con lo scopo di sostenere le famiglie ed al fine di sensibilizzare le istituzioni per il miglioramento dei servizi pubblici e dell’assistenza globale ai soggetti ipotiroidei ed alle loro famiglie, l’Associazione si è fatta parte attiva nei confronti del Ministeri della Sanità, ottenendo un allargamento del numero di prestazoni sanitarie esenti da ticket per i soggetti affetti dalla patologia.
Nell’ottica invece dello sviluppo dell’informazione e della documentazione sulla patologia, l’Associazione ha finanziato due ricerche scientifiche effettuate dai membri dell’équipe della U.O. di Pediatria Istituto Scientifico San Raffaele di Milano finalizzate all’incremento delle conoscenze cliniche relative a soggetti potiroidei congeniti in età pediatrica.
Prossimamente l’Associazione ha in animo di stabilire e accrescere rapporti di collaborazione con altri sodalizi medici, tecnico-scientifici e con i relativi gruppi di lavoro nazionali (Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica), oltre che di accedere al Registro Regionale delle Associazioni di Solidarietà Familiare, di recente istituzione (L.R. 6/12/99 n. 23).
Per ulteriori informazioni, oltre ai già citati recapiti telefonico ed e-mail, è possibile scrivere a:
ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE CON SOGGETTI IPOTIROIDEI c/o U.O. di Pediatria Istituto Scientifico San Raffaele Via Olgettina, 60 20132 Milano (MI)